Авторизация

E-mail:

Пароль:
Регистрация

Связь с нами

Топ 10 за неделю

читаемые/ комментируемые
95 Как в воду канула: Цимлянская ГЭС напугала рыбу Ростов-на-Дону, 15 июня 2019. DON24.RU. Молодь рыбы опасается выходить на большую воду через гидроагрегаты плотины Цимлянской ГЭС. К такому выводу пришли ученые Азово-Черноморского филиала ВНИРО при проведении исследования на гидроэлектростанции, сообщает пресс-служба АзНИИРХа.
84 Невероятная история Игоря Рудникова: журналиста убивали, потом закрыли в СИЗО «Редактор должен сидеть в тюрьме» - такой лозунг взяли на вооружение силовики в Калининградской области
80 Губернатор Пензенской области связал волнения в Чемодановке с влиянием США Губернатор Пензенской области Иван Белозерцев обвинил США в дестабилизации ситуации в селе Чемодановка. Об этом он сказал на встрече с местными жителями, видеозапись опубликована в социальных сетях.
75 «Болит постоянно» Несмотря на обещания Путина направить на борьбу с онкологией почти триллион, в провинции не хватает даже простых обезболивающих
73 В Ростове общественники объявили войну эвакуаторщикам и владельцам штрафстоянок В Ростове-на-Дону эвакуаторщики выискивают неправильно припаркованные автомобили во дворах многоквартирных домов и увозят транспорт на спецстоянки, которые работают с явными нарушениями и которых не так-то просто отыскать.
72 Большинство жителей Ростовской области одобрило использование атомной энергии В Волгодонске нашлись те, кто не рад соседству с АЭС Концерн «Росэнергоатом» провёл масштабное социологическое исследование на предмет того, как жители регионов, в которых есть атомные электростанции, относятся к такому соседству. Опросы были проведены в 10 субъектах, в том числе и в Ростовской области, охват составил 10 тысяч жителей из 60 городов.
70 ПДД для бывалых: за грязные номера разрешили лишать прав Верховный суд разъяснил, как отличить «честную» грязь на госномере от поддельной

Погода в городе

Стена

Написать на стене
Общество

НТВ обрушился с критикой на министра Быковскую: она лишила девочку жизненно важного лекарства

14/01/2019 в 17:34, 642 прочитали, 1 прокомментировали

История с лишенной жизненно важного лекарства 8-летней ростовчанкой Дариной Илларионовой вышла на федеральный уровень. О решении минздрава отменить школьнице препарат снял сюжет телеканал НТВ.

 
Первым о тяжелой ситуации Дарины, у которой врачи нашли генетическое заболевание - мукополисахаридоз четвертого типа -  написал "Блокнот Ростов" в декабре 2018 года. Болезнь относится к типу редких (орфанных), поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Случаев с таким заболеванием всего 40 по стране, в Ростовской области - всего один.
 
 
Дарине Илларионовой для жизни необходим "Вимизим"
 
Чтобы поддерживать относительно нормальное состояние жизни, необходимо дорогое лекарство "Вимизим" , которое стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов Дарине нужно два в день, причем всю жизнь.
 
Обеспечивать лекарствами больного ребенка обязано министерство здравоохранения Ростовской области, но, решением главы ведомства госпожи Быковской препарата Дарину лишили, сославшись на то, что прогресса нет и смысла в лечении тоже нет. Татьяна Быковская лично уведомила мать девочки о решении чиновников.
 
 
 
Ведомство Татьяны Быковской отказало девочке в жизненно важном лекарстве
 
 
 
Единственное, что предложили девочке - это паллиативная помощь.
 
"Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда", – рассказала НТВ мама девочки, Юлия Илларионова. 
 
По требованию детского омбудсмена Анны Кузнецовой прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что "паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства".
 
-  По представителями регионального министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, - говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.
 
Анна Кузнецова требует вернуть терапию и обеспечить лекарством девочку, самочувствие которой ухудшилось после отмены препарата.
В петербургском центре помощи пациентам "Геном" отметили, что отказ Дарине в лекарствах – первый и единственный подобный случай в стране. 
 
"Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?", – приводит НТВ слова директора "Генома" Елены Хвостиковой.
 
В ноябре 2018 года врачи Российского медицинского Университета им. Пирогова вновь назначили девочке "Вимизим". 
 
Также девочке нужна срочная операция на позвоночнике, но без проведения терапии, которую отменили, оперировать нельзя.
 
"Мы остались и без основного лечения, и без операции", – говорит мама девочки.
 
 
 Подробнее:  http://bloknot-rostov.ru/news/ntv-obrushilsya-s-kritikoy-na-ministra-bykovskuyu--1058100История с лишенной жизненно важного лекарства 8-летней ростовчанкой Дариной Илларионовой вышла на федеральный уровень. О решении минздрава отменить школьнице препарат снял сюжет телеканал НТВ.

Первым о тяжелой ситуации Дарины, у которой врачи нашли генетическое заболевание - мукополисахаридоз четвертого типа -  написал "Блокнот Ростов" в декабре 2018 года. Болезнь относится к типу редких (орфанных), поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Случаев с таким заболеванием всего 40 по стране, в Ростовской области - всего один.


Дарине Илларионовой для жизни необходим "Вимизим"

Чтобы поддерживать относительно нормальное состояние жизни, необходимо дорогое лекарство "Вимизим" , которое стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов Дарине нужно два в день, причем всю жизнь.

Обеспечивать лекарствами больного ребенка обязано министерство здравоохранения Ростовской области, но, решением главы ведомства госпожи Быковской препарата Дарину лишили, сославшись на то, что прогресса нет и смысла в лечении тоже нет. Татьяна Быковская лично уведомила мать девочки о решении чиновников.



Ведомство Татьяны Быковской отказало девочке в жизненно важном лекарстве



Единственное, что предложили девочке - это паллиативная помощь.

"Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда", – рассказала НТВ мама девочки, Юлия Илларионова. 

По требованию детского омбудсмена Анны Кузнецовой прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что "паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства".

-  По представителями регионального министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, - говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.

Анна Кузнецова требует вернуть терапию и обеспечить лекарством девочку, самочувствие которой ухудшилось после отмены препарата.
В петербургском центре помощи пациентам "Геном" отметили, что отказ Дарине в лекарствах – первый и единственный подобный случай в стране. 

"Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?", – приводит НТВ слова директора "Генома" Елены Хвостиковой.

В ноябре 2018 года врачи Российского медицинского Университета им. Пирогова вновь назначили девочке "Вимизим". 

Также девочке нужна срочная операция на позвоночнике, но без проведения терапии, которую отменили, оперировать нельзя.

"Мы остались и без основного лечения, и без операции", – говорит мама девочки.


 Подробнее:  http://bloknot-rostov.ru/news/ntv-obrushilsya-s-kritikoy-na-ministra-bykovskuyu--1058100



Источник:
http://bloknot-rostov.ru/news/ntv-obrushilsya-s-kritikoy-na-ministra-bykovskuyu--1058100

Расскажите в социальных сетях:

Также читают:

В Ростове общественники объявили войну эвакуаторщикам и владельцам штрафстоянок Большинство жителей Ростовской области одобрило использование атомной энергииРостовский штаб Навального обвинил Василия Голубева в присвоении прибрежного участкаМВД проверяет Сергея Резника на причастность к авторству Telegram-канала rostov_comproРуководители полиции Ростовской области отчитались о своих скромных доходах

Оставьте свой комментарий:

Ваше имя:

Текст комментария:



Код безопасности:

Правила:
Комментарии, содержащие нецензурную лексику, оскорбления или нарушающие законодательство РФ, будут удаляться

Оставленные комментарии:

- 2019-01-23 16:32:38 -
Ростовчанин:

Действие минздрава Ростовской области является показателем наплевательского отношения законодательству РФ и жизни ребёнка! И это местный беспрецедентно не остановить

Ответить