Авторизация

E-mail:

Пароль:
Регистрация

Связь с нами

Топ 10 за неделю

читаемые/ комментируемые
304 Бастрыкин ищет компромат на подчиненных Чайки Глава СКР Александр Бастрыкин готовится к расширенной коллегии Генпрокуратуры. Его подчиненным в регионах России поручено срочно собрать негативную информацию о работниках надзорного ведомства. Это задание нельзя назвать сложным — о прокурорских нарушениях часто пишут СМИ.
186 Отходные маневры Мусорная реформа на Дону не обошлась без «катастрофы» На Дону реализация реформы по обращению с ТКО идет с серьезными трудностями: юрлица отказываются заключать контракты с региональными операторами и зачастую сбрасывают мусор в контейнеры многоквартирных домов. Ситуация осложняется тем, что новая система в целом работает неудовлетворительно: мусоровозы компаний-операторов из-за плохих дорог не доезжают в отдаленные районы, а сроки строительства межмуниципальных экологических мусороперерабатывающих комплексов (МЭОК) срываются. В ОНФ предупреждают: дальше проблем будет только больше.
176 Ушел из жизни бывший начальник Школы милиции и ОВД Волгодонска Экс-начальник Учебного центра ГУВД Ростовской области и ОВД Волгодонска Николай Харитонов скоропостижно скончался на 72-м году жизни.
161 Бизнесмены из Ростова украли более 100 миллионов бюджетных средств В суд направлено уголовное дело в отношении владельцев трех компаний Ростов-на-Дону, 15 марта. Обвинительное заключение в отношении троих бизнесменов из Ростова, утвердил заместитель генерального прокурора России Андрей Кикоть. Более 100 миллионов рублей украли предприниматели под видом НДС.
160 Молодежный форум «Шаг в бизнес» 14 марта 2019г. в Волгодонске прошел первый молодежный форум «Шаг в бизнес». Организатором форума выступил Молодежный парламент при Волгодонской городской Думе совместно с Консультативным центром «Партнер-Консалтинг».
157 Чеченский депутат расписался в ненависти к российским военным Депутат парламента Чечни Магомед Ханбиев в прямой трансляции в своем Instagram-аккаунте заявил, что в бытность министром обороны непризнанной Ичкерии никогда не контактировал с российскими военными и до сих пор не любит их. Запись трансляции доступна на YouTube.
143 Прислушается ли власть к общественности? Подошла к завершению эпопея со сбором подписей за возврат ранее курсирующих по Волгодонску автобусов №53, 55,56. Более 2000 подписей горожан Общественная палата Волгодонска направила в Администрацию города.
140 Избитого сотрудниками отдела полиции №2 Сергея Мурашова признали потерпевшим Среди сотрудников отдела полиции №2 ищут виновных в жестоком избиении Сергея Мурашова. После неоднократных обращений мамы Сергея — Татьяны Мурашовой, следственный комитет Волгодонска все-таки возбудил уголовное дело в отношении сотрудников отдела полиции №2 по делу Сергея Мурашова. Более того, Сергей был признан потерпевшим, а это значит, что все то, что рассказывал Сергей о той ужасной ночи, которую он провел в отделе полиции №2 — правда.
138 Ценники в магазинах изменятся к апрелю: Центробанк готовит к худшему Россиян предупредили о взлете инфляции В конце марта ценники в магазинах начнут меняться самым неприятнейшим образом. Дело в том, что в середине весны пика достигнет годовая инфляция — до 5,9%, о чем страну заблаговременно предупредил Центробанк. Вину за рост инфляции регулятор возлагает на овощи и рубль: первые резко подорожали после сезонного спада, а «деревянный», наоборот, начал ослабевать. Плюс ко всему, россиянам аукается повышение НДС, о чем ЦБ тоже упомянул в своих предсказаниях на весну. Зато другое ведомство, Минэкономразвития поспешило оправдать повышение ставки налога: мол, эффект на цены от НДС исчерпан. Что же в реальности будет со стоимостью продуктов этой весной?
136 Новый супер-централизм Массовая ротация губернаторов и ее последствия Фонд «Либеральная миссия» подготовил доклад «Крепость врастает в землю. Год после выборов: стратегии, вызовы, тенденции», посвященный итогам первого политического сезона, прошедшего с момента президентских выборов 2018 года. «Новая» публикует фрагмент текста, посвященный состоянию региональной политики. Полностью доклад читайте на сайте фонда

Погода в городе

Стена

Написать на стене
Общество

НТВ обрушился с критикой на министра Быковскую: она лишила девочку жизненно важного лекарства

14/01/2019 в 17:34, 421 прочитали, 1 прокомментировали

История с лишенной жизненно важного лекарства 8-летней ростовчанкой Дариной Илларионовой вышла на федеральный уровень. О решении минздрава отменить школьнице препарат снял сюжет телеканал НТВ.

 
Первым о тяжелой ситуации Дарины, у которой врачи нашли генетическое заболевание - мукополисахаридоз четвертого типа -  написал "Блокнот Ростов" в декабре 2018 года. Болезнь относится к типу редких (орфанных), поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Случаев с таким заболеванием всего 40 по стране, в Ростовской области - всего один.
 
 
Дарине Илларионовой для жизни необходим "Вимизим"
 
Чтобы поддерживать относительно нормальное состояние жизни, необходимо дорогое лекарство "Вимизим" , которое стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов Дарине нужно два в день, причем всю жизнь.
 
Обеспечивать лекарствами больного ребенка обязано министерство здравоохранения Ростовской области, но, решением главы ведомства госпожи Быковской препарата Дарину лишили, сославшись на то, что прогресса нет и смысла в лечении тоже нет. Татьяна Быковская лично уведомила мать девочки о решении чиновников.
 
 
 
Ведомство Татьяны Быковской отказало девочке в жизненно важном лекарстве
 
 
 
Единственное, что предложили девочке - это паллиативная помощь.
 
"Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда", – рассказала НТВ мама девочки, Юлия Илларионова. 
 
По требованию детского омбудсмена Анны Кузнецовой прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что "паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства".
 
-  По представителями регионального министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, - говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.
 
Анна Кузнецова требует вернуть терапию и обеспечить лекарством девочку, самочувствие которой ухудшилось после отмены препарата.
В петербургском центре помощи пациентам "Геном" отметили, что отказ Дарине в лекарствах – первый и единственный подобный случай в стране. 
 
"Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?", – приводит НТВ слова директора "Генома" Елены Хвостиковой.
 
В ноябре 2018 года врачи Российского медицинского Университета им. Пирогова вновь назначили девочке "Вимизим". 
 
Также девочке нужна срочная операция на позвоночнике, но без проведения терапии, которую отменили, оперировать нельзя.
 
"Мы остались и без основного лечения, и без операции", – говорит мама девочки.
 
 
 Подробнее:  http://bloknot-rostov.ru/news/ntv-obrushilsya-s-kritikoy-na-ministra-bykovskuyu--1058100История с лишенной жизненно важного лекарства 8-летней ростовчанкой Дариной Илларионовой вышла на федеральный уровень. О решении минздрава отменить школьнице препарат снял сюжет телеканал НТВ.

Первым о тяжелой ситуации Дарины, у которой врачи нашли генетическое заболевание - мукополисахаридоз четвертого типа -  написал "Блокнот Ростов" в декабре 2018 года. Болезнь относится к типу редких (орфанных), поражает костную систему и внутренние органы, останавливает рост. Случаев с таким заболеванием всего 40 по стране, в Ростовской области - всего один.


Дарине Илларионовой для жизни необходим "Вимизим"

Чтобы поддерживать относительно нормальное состояние жизни, необходимо дорогое лекарство "Вимизим" , которое стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а таких флаконов Дарине нужно два в день, причем всю жизнь.

Обеспечивать лекарствами больного ребенка обязано министерство здравоохранения Ростовской области, но, решением главы ведомства госпожи Быковской препарата Дарину лишили, сославшись на то, что прогресса нет и смысла в лечении тоже нет. Татьяна Быковская лично уведомила мать девочки о решении чиновников.



Ведомство Татьяны Быковской отказало девочке в жизненно важном лекарстве



Единственное, что предложили девочке - это паллиативная помощь.

"Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда", – рассказала НТВ мама девочки, Юлия Илларионова. 

По требованию детского омбудсмена Анны Кузнецовой прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что "паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства".

-  По представителями регионального министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, - говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.

Анна Кузнецова требует вернуть терапию и обеспечить лекарством девочку, самочувствие которой ухудшилось после отмены препарата.
В петербургском центре помощи пациентам "Геном" отметили, что отказ Дарине в лекарствах – первый и единственный подобный случай в стране. 

"Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?", – приводит НТВ слова директора "Генома" Елены Хвостиковой.

В ноябре 2018 года врачи Российского медицинского Университета им. Пирогова вновь назначили девочке "Вимизим". 

Также девочке нужна срочная операция на позвоночнике, но без проведения терапии, которую отменили, оперировать нельзя.

"Мы остались и без основного лечения, и без операции", – говорит мама девочки.


 Подробнее:  http://bloknot-rostov.ru/news/ntv-obrushilsya-s-kritikoy-na-ministra-bykovskuyu--1058100



Источник:
http://bloknot-rostov.ru/news/ntv-obrushilsya-s-kritikoy-na-ministra-bykovskuyu--1058100

Расскажите в социальных сетях:

Также читают:

Ростовчанин, чей Lexus расплавился у ТРК «Горизонт», получит миллион рублейРостовчанин, сделавший предложение девушке на «Ростов-Арене», оказался чиновником«Нет денег — не звоните»: Шура раскритиковал организацию концерта в Ростове Артист пожаловался на плохое меню и отсутствие охраныВ Ростовской области действующего депутата Бессмертного отправили в тюрьму за обман дольщиковДольщики дождались суда

Оставьте свой комментарий:

Ваше имя:

Текст комментария:



Код безопасности:

Правила:
Комментарии, содержащие нецензурную лексику, оскорбления или нарушающие законодательство РФ, будут удаляться

Оставленные комментарии:

- 2019-01-23 16:32:38 -
Ростовчанин:

Действие минздрава Ростовской области является показателем наплевательского отношения законодательству РФ и жизни ребёнка! И это местный беспрецедентно не остановить

Ответить